В России вышла просветительская книга о детском аутизме
В "Приключениях другого мальчика" Елизавета Заварзина-Мэмми рассказывает историю своего сына
Это история одной мамы и ее сына Пети, который родился "другим". С трудом передвигался, не мог держать ложку, боялся громких звуков, ночью просыпался от малейшего шороха, не говорил.
Теперь Петя, которому сейчас 25 лет, катается на велосипеде, плавает, делает гимнастику, посещает концерты классической музыки, не прижимая ладони к ушам, читает на нескольких языках; он по-прежнему не говорит, зато выражает свои мысли письменно, и они красивы, глубоки, необычны. Чуть ниже вы в этом убедитесь.
"Приключения другого мальчика" хорошо представлять, описывая лишь их начало и конец, упирая на "было" и "стало", — получается эффектно, но не точно и не совсем правдиво. Потому что самое ценное здесь скрыто как раз в середине — в том, какими путями двигался ее герой к велосипедным прогулкам и концертам, как Елизавета Заварзина-Мэмми этого добилась. Понятно, ценой полного самоотречения — "про карьеру забудьте", сказали ей еще в годы, когда она была молодым ученым и занималась биологией. Но, как ясно демонстрируют эти приключения, одной жертвенной любви (а ее у мам больных детей, как правило, в избытке) мало. Помочь "другому" мальчику жить легче, обрести себя и свое место в мире без участия этого мира, ценой только его и его родителей личных усилий невозможно. Мир должен знать, узнавать таких мальчиков в лицо и не отворачиваться от них, не гнать с детской площадки, не засовывать в психушки.
В этой книге много поразительного, но, быть может, сильнее другого изумляют картины полного невежества, или, говоря мягче, совершенная неготовность к встрече с аутизмом не общества, нет, — специалистов! Детские психологи, неврологи, логопеды, которых одного за другим год за годом посещали Петя и его мама, не понимали, кто перед ними, не могли поставить диагноз и то объясняли, что это олигофрения, то советовали "просто подождать".
Возможно, не так уж велика их вина, изучение аутизма продолжается, подлинные его причины неизвестны до сих пор, и все же работы о том, что корни "расстройства аутистического спектра" лежат не в психиатрии, а в неврологии, что это поражение не психики, а мозга, известны уже сорок лет. Именно поэтому интеллект людей с подобными расстройствами часто необыкновенно высок. Чтобы эти истины достигли ушей хотя бы заинтересованных лиц, необходима огромная просветительская работа. Она уже ведется, и первые щепки в колеса слепоты и равнодушия к проблемам аутизма в России вставляются — есть потрясающий фильм Любови Аркус "Антон тут рядом", недавно усилиями Авдотьи Смирновой и ее единомышленников создан фонд содействия решению проблем аутизма "Выход", в последние годы переведены на русский классические работы и книги о детях с поражением мозга.
Сложная система физических и интеллектуальных упражнений дала почти чудодейственные результаты. Петя перестал бояться звуков, научился общаться с окружающими, начал прекрасно двигаться. Путь не окончен, жизнь продолжается, несколько раз повторяет Елизавета Заварзина-Мэмми, потому что ее сын живет и развивается, а наука не стоит на месте.
И все же не будем преувеличивать — это очень оптимистичная, но не самая веселая книга. Потому что есть в этом и что-то трагическое — положить жизнь на то, чтобы изменить сына (например, выучившего английский за три дня) и приблизить его к "нормальным" людям, ясно понимая, что он нормальнее многих.
"Жду чуда каждый день / Мне снится иногда, что я такой как все / Я просыпаюсь и опять я в панцире своей болезни, / Которая и не болезнь как думают врачи / А просто — состояние души и тела. / Вам хочется, чтоб я стал двигаться и говорить как вы, / Чтоб у меня такие были мысли и поступки как у вас, / А я другой и никогда таким не буду", — написал Петя об этом в стихах. Впрочем, это трагедия с катарсисом — хотя бы потому, что появление "другого мальчика" стало катализатором бесконечного сострадания и любви его близких. И еще без Пети не появилось бы этой книжки — он первым предложил ее написать, чтобы "помочь другим", и придумал для нее название.